Velikost textu: normální | zvětšit | zmenšitInternetový magazín nejen pro seniory  

Navigace

Svátek
Dnes slaví svátek Vladislav,
zítra Doubravka.

Můžete jim poslat elektronickou pohlednici.

Klub
Uživatel: nepřihlášen

Více informací o klubu a členství v něm se můžete dozvědět na stránkách našeho klubu.

Anketa
Návštěvníci stránek - věk návštěvníků. Děkujeme za hlasování!
 
 
 
 

Statistika



Podporují nás
OSTRAVA!!!


MOAP


Nadace OKD


SENSEN


SeniorTip.cz,
ISSN 1801-9900
Vydává: Společnost senior o.s.

Createt by NETtip 2006
Webhosting SvetHostingu.cz

Z deníčku vystresovaného rodiče
 
Je mi těžko. Moje dcera má vážné neurologické onemocnění, které jí komplikuje život. Nemůže běhat, jezdit na kole, lyžovat, už i běžná chůze jí začíná dělat problémy – rozhodí ji každý hrbolek na cestě, často padá.

To všechno je teprve začátek, bude hůř. Postupně jí odumřou všechny svaly. Začíná to s těmi na nohou, pak přijdou ruce, obličej... „A plíce a srdce jsou také svaly,“ upozornil nás doktor. Když jsem poprvé slyšela tu prognózu, málem jsem se složila. Nemohla jsem spát. Bylo mi strašně. Bezmoc je děsivá. Řekli nám, že žádná léčba neexistuje. Můžeme jen čekat. Můžeme doufat, že bude trvat hodně dlouho, než dojde na nejhorší.

Ale člověk je vždycky mnohem silnější, než si myslí. Vždycky zvládne mnohem víc. Naučí se to ignorovat. Odloží bolest na později. Budu se ještě dost trápit potom, až se to zhorší, řekne si, zatím se musím radovat z každé chvilky, která je hezká. Zcela nejzásadnější roli přitom hraje humor. Báječně to pomáhá, jenom... když třeba někdy sedíte o půlnoci sami v obýváku a celý svět už spí, najednou vás to dožene. Strach vás sevře svou obručí. A co když to přijde dřív, než si myslíte? Co když se dcera psychicky složí, protože svou odlišnost a nemožnost vést stejný život jako ostatní nezvládne? Co když příště bude zápal plic, který je poměrně častým průvodním jevem, těžší než posledně? Co když... co když? Ale zase vám nezbude nic jiného, než se naplnit láskyplným klidem. Všechno spolu zvládneme, všechno! A zase odložíte bolest na později. My to prostě vybojujeme!

Dcera má nádherné jméno. Adriana. Jsem na ni moc pyšná, protože je úžasný človíček. Velice statečný. Velmi často pomáhá druhým, dělá jim psychické poradenství a mnozí z nich přitom vůbec neví, že je nemocná. Snaží se sama sebe nelitovat, ale já vím, že uvnitř jí to stejně strašně bolí a že má strach.

Je všeobecně nadaná. Daří se jí všechno, do čeho se pustí. Od základní po vysokou školu má pořád samé jedničky. Má hudební sluch, úžasně kreslí a dokonce začala psát, v tomhle se pomamila. Její první román má – soudě podle databáze knih – velký úspěch. Není divu, psala v něm o své velké lásce, královně Nefertiti, její srdeční záležitost. Původně chtěla studovat egyptologii, ale s ohledem na své zdraví a také politickou situaci si to nakonec rozmyslela. Snít však není zakázáno nikdy!

Je mi krásně. Vědci vynalezli lék. Je to s ním ale poněkud komplikované, za prvé je velmi drahý, proto se musí pojišťovně podat zvláštní žádost o úhradu, za druhé se musí aplikovat lumbální punkcí třikrát ročně a jsou s tím spojena některá nepříjemná rizika. Přesto si o něj okamžitě žádáme. Zamítnuto. Lék byl schválen pouze dětem do 12 let, následně pak dětem do 19 let, ani tuhle hranici už ale dcera nesplňuje.

Nyní se konečně blýsklo na lepší časy. Před týdnem byl lék uvolněn i pro dospělé pacienty. Máme radost. Že bychom se už nemuseli pořád bát? Zatím ale obavy máme. Schválí nám naši žádost? Nevzniknou komplikace při lumbálce? Nenaplní se hrozba nežádoucích vedlejších účinků?

Je mi zvláštně. Naděje je krásná, ale neuchopitelná jako sen. Mám radost a strach zároveň.

Trochu závidím. Všem těm, kteří mají zdravé děti. Protože to je opravdu to největší štěstí.

Také myslím na rodiče, kteří se léku, jenž tolik potřebovali, nedočkali. Nemusím říkat proč.

Je to zvláštní chvíle. I když mám radost, zároveň mám oči plné slz... Hodně prosím a ještě víc děkuji.

Držte nám palce!

 
Renata Šindelářová
* * *
Zobrazit všechny články autorky


Komentáře
Poslední komentář: 02.11.2020  06:58
 Datum
Jméno
Téma
 02.11.  06:58 Renata Milý Luďku,
 01.11.  16:16 Luděk Horký Milá maninko a dceruško
 25.07.  14:58 Renata Blyska se...
 24.07.  12:37 Lenka
 24.07.  06:04 Milada