Život s Alzheimerovou chorobou –
příběh významného českého varhaníka a pedagoga prof. Milana Šlechty
O napsání tohoto článku nás požádal výbor České alzheimerovské společnosti. Přistupovali jsme se synem k tomuto úkolu zprvu s váháním, směsí rozpaků a smutku. S postupem času a se získáváním určitého odstupu od vlastní bolesti a zároveň i s více informacemi o problematice pacientů postižených demencí u nás, i ve světě, jsme i my došli k názoru, že bude užitečné pro další obdobně postižené pacienty a rodinné příslušníky, ale i další laické i profesionální účastníky a pozorovatele tohoto problému, aby měli možnost seznámit se s konkrétním životním osudem a průběhem choroby u člověka, který se po celou svou významnou uměleckou a profesionální kariéru zabýval jednou z intelektuálně nejnáročnějších činností, které je možné si představit. Byl jím významný český varhaník, pedagog a teoretik varhanní hry, muzikolog, profesor Milan Šlechta. Druhým a z našeho pohledu ještě významnějším důvodem pro napsání tohoto sdělení byla naše vlastní zkušenost s péčí o člověka postiženého Alzheimerovou chorobou, naše doslovné tápání v základních otázkách, nedostatek podpory a informací, se kterými jsme se potýkali. Jsme hluboce přesvědčeni, že naše společnost musí překonat dosavadní přezíravé stanovisko k pacientům postiženým demencí a jejich rodinám a vytvořit systém péče a podpory, ve kterém by i tito postižení našli pro svou chorobu přiměřené služby. Na druhé straně pro nás bylo potěšující, že kultivované prostředí jeho milované školy, kam se Milan vracíval i v době rozvinuté choroby, kdy již naprosto nebyl schopen na varhany hrát, ani jim rozumět, se k němu chovalo laskavě, vstřícně a s pochopením.
Milanova nemoc začala zcela nevinně a nenápadně – byl-li to již její začátek. Asi před patnácti lety ztratil najednou chuť a čich. Přičítali jsme to prodělané angíně a nelámali jsme si s tím hlavu. Nápadnější byla již situace po revoluci, kdy jej pan děkan Akademie múzických umění požádal, zda by mohl zastávat funkci studijního proděkana. Tu jsem si najednou uvědomila, že mu dělá potíže napsat nejjednodušší úřední korespondenci. Milan se vedle svého hraní dlouhá léta musel živit úřednickou činností. Takže v této věci byl nesmírně zběhlý.
Mimo to jeho vyjadřovací schopnosti byly tak skvělé, že jsem třeba jen tak mimochodem nacházela po domácnosti veršované průpovídky, týkající se provozu domácnosti. Že napsal jen tak mimochodem pražskému pořadateli několikastránkový dopis v hexametrech, to byla pro něj jenom taková libůstka. Že doprovázel při koncertech své spoluhráče pohotově z listu, bylo běžné. Nevím, jestli si dovedete představit, jak obtížným nástrojem jsou varhany. Musí se na ně hrát rukama i nohama, to znamená číst ve třech notových osnovách najednou. Při špatném stavu varhan v Československu si navíc každý varhaník musel své varhany před koncertem v podstatě opravit. Mimoto Milan nikdy nikde neopakoval skladby, takže neustále cvičil něco nového. Jeho repertoár byl obrovský.
Proto bylo zcela zřejmé, že všechny změny jeho osobnosti, paměti, dovedností i chování, které se začaly pozvolna odehrávat, nebyly normální. To jsem věděla již tehdy. Bohužel lékaři, když jsem začala na svoje některá pozorování poukazovat, mi v té době běžně říkali, že má na to nárok, že oni také zapomínají. Jednou jsem v televizi (naštěstí jsem tam byla sama) uviděla snímek, myslím, že to bylo ze Švýcarska, kde pojednávali o Alzheimerově chorobě a o péči, které se v sanatoriu nemocným dostává. V té době jsem ale už některé zmiňované příznaky velmi dobře znala z vlastní zkušenosti. Začalo mne to velmi zneklidňovat. Tím spíše, že před Milanem jsem nesměla dát nic najevo. Člověk, který touto nemocí trpí, si zpočátku vůbec neuvědomuje, které schopnosti ztrácí.
V naší domácnosti se do té doby konalo téměř všechno podle Milanova rozhodnutí. A nyní jsem musela vše rozhodovat já, a to ještě takovým způsobem, aby to ani nepozoroval. Jak můžete suverénního člověka přinutit, aby přestal řídit auto, aby nepřijal koncert – to byla přece celá jeho životní náplň. Musela jsem po celou tu dobu být laskavá, usměvavá – i když bych se nad tím vším nejraději tisíckrát rozplakala.
V době, kdy Milanova nemoc začínala, se o Alzheimerově chorobě téměř nehovořilo a zřejmě ani moc nevědělo. (Patrně až prezident Reagan tento problém otevřel prohlášením, že odstupuje z veřejné činnosti právě z důvodu počínající Alzheimerovy choroby, která se bude pravděpodobně dále zhoršovat.) Takže i my jsme se dostali až velmi pozdě ke specializovanému lékaři. Bylo to, až když Milan začal mít potíže s vyjadřováním. Byl zařazen do studie, kterou, jak jsem se tehdy domnívala, platila právě Reaganova rodina. Byla jsem tomu ráda, chtěla jsem tehdy věřit, že existuje nějaký lék a potřebovali jsme také pravidelný kontakt se zdravotníky. Šlo o to, že jsme dostávali prášky a já jsem byla dotazována, kolik péče musím manželovi věnovat. Já jsem samozřejmě z těch dotazů mohla vytušit, jak všechno bude probíhat, protože většinou dotaz předcházel skutečnost. Někdy nás ale Milanův stav zaskočil natolik, že bychom byli upřímně vděčni i za ty nejnepříjemnější informace, abychom se na tyto situace mohli včas připravit. Týkalo se to zejména takových závažných věcí jako je odcházení z domu, schovávání a ztrácení věcí, ztráty orientace, zamykání místností (včetně WC), celonočního bloudění po bytě. Informací jsme neměli dostatek, a proto nás tyto situace stále a stále nemile překvapovaly a komplikovaly nám péči a život.
Přimlouvám se proto co nejdůrazněji, aby lidé, kteří o tyto nemocné pečují, byli detailně informováni, jak nemoc postupuje, a jak se v jednotlivých fázích projevuje, protože ta nemoc má vlastně svůj více či méně neměnný scénář. Budou to informace bolestné, nepříjemné a pro mnohé přímo šokující. Ale pečující to bude vědět dopředu. Bude sice trpět s postiženým, ale nebude se trápit dohady a spekulacemi proč, a z jakého důvodu se nemocný tak, či onak chová, proč se tak hrozně změnil. Bude vědět, že důvodem je právě ta nemoc. Když vás vlastní manžel nepozná, je to bolestivé. Rozhodně méně bolestivé ale je, když s tím alespoň budete počítat, když vás to nepřekvapí, když na to budete připraveni.
Nejhroznější na všem mi připadá právě to bezmocné přihlížení, jak nemoc postupuje. Kdo Milana jednou slyšel hrát nádhernou francouzskou muziku, ale i soudobou hudbu, jejímž byl jedinečným a světově uznávaným interpretem, těžko si dovedl představit, že stejný člověk nakonec neovládal ruce a nemohl přečíst noty. Snažila jsem se ho všemožně rozptylovat. Hrála jsem mu na klavír, a řekla jsem mu, že nemohu chytit rytmus. Dva měsíce před smrtí mi ten rytmus lehounce zatančil. Ale to byly už jen takové krátké světlé chvilky a člověk většinou nevěděl jak dlouho (resp. krátko) potrvají, a kdy on bude zase dále žít ve svém světě. Že to vše, co jsem s Milanem prožívala v průběhu jeho nemoci, je v podstatě pro Alzheimerovu chorobu typické, jsem se dozvěděla až při návštěvě alzheimerovské společnosti, kde mi jedna milá dívenka půjčila svoji čerstvou diplomovou práci. Zjistila jsem, že zde byly podrobně popsány téměř všechny moje zkušenosti. Přimlouvám se za to, aby se obdobné informace dostaly do ruky každému, kdo je potřebuje. Nemít potřebné informace je určitě horší, než znát celou pravdu. Také zkušenosti druhých jsou užitečné, není třeba zkoušet všechny chybné kroky znovu a znovu.
Důležité je například, aby se nikdo necítil tak statečný, že by si myslel, že stačí na veškerou péči sám. Je určitě třeba vytvořit systém podpory rodin, které se starají a chtějí dále starat. Je třeba zřídit dostatek středisek, kam by se lidé mohli obracet přímo na specialisty. Jakkoli oddaný pečující si potřebuje alespoň na chvíli oddechnout. U nás to bylo o to komplikovanější, že manžel nikoho cizího nesnesl. Jen výjimečně se o něj starali nejbližší v rodině.
Další velkou chybou, které je možné se vyvarovat, je uzavřít se do sebe, a s nikým o tom nemluvit. Je vynikající, že Alzheimerovská společnost začala pořádat tzv. svépomocné skupiny pro rodinné pečovatele. Jsou to vlastně malé semináře, kam lze přijít i s nemocným, o kterého se postarají ve vedlejším denním centru. Při kávě nebo čaji si tam rodinní příslušníci mohou vyměnit své zkušenosti, mohou se vypovídat a vzájemně potěšit. Je to důležité. Já sama jsem to vše nějak podcenila – anebo to byl právě ten nedostatek informací. Ještě mnoho týdnů po Milanově smrti jsem se bála chodit po ulici, přes ulici, koktala jsem, skončila jsem v naprostém vyčerpání – a nebyl to jenom smutek nad ztrátou manžela.
Když se s rodinou podíváme na celou tuto dobu zpětně, je zřejmé, že Milanova nemoc probíhala podle svého scénáře a svých zákonitostí, které dosud bohužel ani moderní medicína nedokáže příliš ovlivnit. Nyní ale víme, že jsme se my sami mohli ušetřit mnoha nesnází a trápení a usnadnit tak život nejen sobě, ale v mnohém i Milanovi. Zbytečně jsme se styděli za jeho mnohdy nepřiměřené chování a tajili jsme je, dokud to šlo, před okolím ve snaze ochránit jeho lidskou důstojnost. V době, kdy Milanova nemoc probíhala, neexistovala ještě žádná podpůrná síť pro rodinné příslušníky, takže ani my jsme neměli možnost čerpat z něčích zkušeností. Neexistovaly ani žádné informační materiály. Laická, ale ani odborná veřejnost kromě několika specialistů nebyla o tomto problému vůbec informována. Zdravotníci na nás byli převážně laskaví, ale přesto jsme postrádali možnost s nimi celou naši situaci rozebrat a poradit se v klidu o všech problémech tak, aby u toho Milan nebyl a zbytečně ho to dále netraumatizovalo. Když nemoc pokročila do terminálního stádia, přesáhla náročnost péče veškeré síly naší rodiny a bylo zřejmé, že je potřeba neustálého dohledu odborníků. Zbytečně jsme možná své síly přeceňovali a hospitalizaci oddalovali.
Připustili jsme ji až po intervenci České alzheimerovské společnosti, se kterou jsme tou dobou již byli v kontaktu, a která nám umožnila útěšnou péči ve vcelku důstojném prostředí jednoho zařízení – ta už trvala jen několik málo dnů.
Jarmila Šlechtová, Mgr. Petr Veleta
