Z deníèku vystresovaného rodièe
Je mi tì¾ko. Moje dcera má vá¾né neurologické onemocnìní, které jí komplikuje ¾ivot. Nemù¾e bìhat, jezdit na kole, ly¾ovat, u¾ i bì¾ná chùze jí zaèíná dìlat problémy – rozhodí ji ka¾dý hrbolek na cestì, èasto padá.
To všechno je teprve zaèátek, bude hùø. Postupnì jí odumøou všechny svaly. Zaèíná to s tìmi na nohou, pak pøijdou ruce, oblièej... „A plíce a srdce jsou také svaly,“ upozornil nás doktor. Kdy¾ jsem poprvé slyšela tu prognózu, málem jsem se slo¾ila. Nemohla jsem spát. Bylo mi strašnì. Bezmoc je dìsivá. Øekli nám, ¾e ¾ádná léèba neexistuje. Mù¾eme jen èekat. Mù¾eme doufat, ¾e bude trvat hodnì dlouho, ne¾ dojde na nejhorší.
Ale èlovìk je v¾dycky mnohem silnìjší, ne¾ si myslí. V¾dycky zvládne mnohem víc. Nauèí se to ignorovat. Odlo¾í bolest na pozdìji. Budu se ještì dost trápit potom, a¾ se to zhorší, øekne si, zatím se musím radovat z ka¾dé chvilky, která je hezká. Zcela nejzásadnìjší roli pøitom hraje humor. Bájeènì to pomáhá, jenom... kdy¾ tøeba nìkdy sedíte o pùlnoci sami v obýváku a celý svìt u¾ spí, najednou vás to do¾ene. Strach vás sevøe svou obruèí. A co kdy¾ to pøijde døív, ne¾ si myslíte? Co kdy¾ se dcera psychicky slo¾í, proto¾e svou odlišnost a nemo¾nost vést stejný ¾ivot jako ostatní nezvládne? Co kdy¾ pøíštì bude zápal plic, který je pomìrnì èastým prùvodním jevem, t쾚í ne¾ poslednì? Co kdy¾... co kdy¾? Ale zase vám nezbude nic jiného, ne¾ se naplnit láskyplným klidem. Všechno spolu zvládneme, všechno! A zase odlo¾íte bolest na pozdìji. My to prostì vybojujeme!
Dcera má nádherné jméno. Adriana. Jsem na ni moc pyšná, proto¾e je ú¾asný èlovíèek. Velice stateèný. Velmi èasto pomáhá druhým, dìlá jim psychické poradenství a mnozí z nich pøitom vùbec neví, ¾e je nemocná. Sna¾í se sama sebe nelitovat, ale já vím, ¾e uvnitø jí to stejnì strašnì bolí a ¾e má strach.
Je všeobecnì nadaná. Daøí se jí všechno, do èeho se pustí. Od základní po vysokou školu má poøád samé jednièky. Má hudební sluch, ú¾asnì kreslí a dokonce zaèala psát, v tomhle se pomamila. Její první román má – soudì podle databáze knih – velký úspìch. Není divu, psala v nìm o své velké lásce, královnì Nefertiti, její srdeèní zále¾itost. Pùvodnì chtìla studovat egyptologii, ale s ohledem na své zdraví a také politickou situaci si to nakonec rozmyslela. Snít však není zakázáno nikdy!
Je mi krásnì. Vìdci vynalezli lék. Je to s ním ale ponìkud komplikované, za prvé je velmi drahý, proto se musí pojiš»ovnì podat zvláštní ¾ádost o úhradu, za druhé se musí aplikovat lumbální punkcí tøikrát roènì a jsou s tím spojena nìkterá nepøíjemná rizika. Pøesto si o nìj okam¾itì ¾ádáme. Zamítnuto. Lék byl schválen pouze dìtem do 12 let, následnì pak dìtem do 19 let, ani tuhle hranici u¾ ale dcera nesplòuje.
Nyní se koneènì blýsklo na lepší èasy. Pøed týdnem byl lék uvolnìn i pro dospìlé pacienty. Máme radost. ®e bychom se u¾ nemuseli poøád bát? Zatím ale obavy máme. Schválí nám naši ¾ádost? Nevzniknou komplikace pøi lumbálce? Nenaplní se hrozba ne¾ádoucích vedlejších úèinkù?
Je mi zvláštnì. Nadìje je krásná, ale neuchopitelná jako sen. Mám radost a strach zároveò.
Trochu závidím. Všem tìm, kteøí mají zdravé dìti. Proto¾e to je opravdu to nejvìtší štìstí.
Také myslím na rodièe, kteøí se léku, jen¾ tolik potøebovali, nedoèkali. Nemusím øíkat proè.
Je to zvláštní chvíle. I kdy¾ mám radost, zároveò mám oèi plné slz... Hodnì prosím a ještì víc dìkuji.
