®ivot s Alzheimerovou chorobou –
pøíbìh významného èeského varhaníka a pedagoga prof. Milana Šlechty
O napsání tohoto èlánku nás po¾ádal výbor Èeské alzheimerovské spoleènosti. Pøistupovali jsme se synem k tomuto úkolu zprvu s váháním, smìsí rozpakù a smutku. S postupem èasu a se získáváním urèitého odstupu od vlastní bolesti a zároveò i s více informacemi o problematice pacientù posti¾ených demencí u nás, i ve svìtì, jsme i my došli k názoru, ¾e bude u¾iteèné pro další obdobnì posti¾ené pacienty a rodinné pøíslušníky, ale i další laické i profesionální úèastníky a pozorovatele tohoto problému, aby mìli mo¾nost seznámit se s konkrétním ¾ivotním osudem a prùbìhem choroby u èlovìka, který se po celou svou významnou umìleckou a profesionální kariéru zabýval jednou z intelektuálnì nejnároènìjších èinností, které je mo¾né si pøedstavit. Byl jím významný èeský varhaník, pedagog a teoretik varhanní hry, muzikolog, profesor Milan Šlechta. Druhým a z našeho pohledu ještì významnìjším dùvodem pro napsání tohoto sdìlení byla naše vlastní zkušenost s péèí o èlovìka posti¾eného Alzheimerovou chorobou, naše doslovné tápání v základních otázkách, nedostatek podpory a informací, se kterými jsme se potýkali. Jsme hluboce pøesvìdèeni, ¾e naše spoleènost musí pøekonat dosavadní pøezíravé stanovisko k pacientùm posti¾eným demencí a jejich rodinám a vytvoøit systém péèe a podpory, ve kterém by i tito posti¾ení našli pro svou chorobu pøimìøené slu¾by. Na druhé stranì pro nás bylo potìšující, ¾e kultivované prostøedí jeho milované školy, kam se Milan vracíval i v dobì rozvinuté choroby, kdy ji¾ naprosto nebyl schopen na varhany hrát, ani jim rozumìt, se k nìmu chovalo laskavì, vstøícnì a s pochopením.
Milanova nemoc zaèala zcela nevinnì a nenápadnì – byl-li to ji¾ její zaèátek. Asi pøed patnácti lety ztratil najednou chu» a èich. Pøièítali jsme to prodìlané angínì a nelámali jsme si s tím hlavu. Nápadnìjší byla ji¾ situace po revoluci, kdy jej pan dìkan Akademie múzických umìní po¾ádal, zda by mohl zastávat funkci studijního prodìkana. Tu jsem si najednou uvìdomila, ¾e mu dìlá potí¾e napsat nejjednodušší úøední korespondenci. Milan se vedle svého hraní dlouhá léta musel ¾ivit úøednickou èinností. Tak¾e v této vìci byl nesmírnì zbìhlý.
Mimo to jeho vyjadøovací schopnosti byly tak skvìlé, ¾e jsem tøeba jen tak mimochodem nacházela po domácnosti veršované prùpovídky, týkající se provozu domácnosti. ®e napsal jen tak mimochodem pra¾skému poøadateli nìkolikastránkový dopis v hexametrech, to byla pro nìj jenom taková libùstka. ®e doprovázel pøi koncertech své spoluhráèe pohotovì z listu, bylo bì¾né. Nevím, jestli si dovedete pøedstavit, jak obtí¾ným nástrojem jsou varhany. Musí se na nì hrát rukama i nohama, to znamená èíst ve tøech notových osnovách najednou. Pøi špatném stavu varhan v Èeskoslovensku si navíc ka¾dý varhaník musel své varhany pøed koncertem v podstatì opravit. Mimoto Milan nikdy nikde neopakoval skladby, tak¾e neustále cvièil nìco nového. Jeho repertoár byl obrovský.
Proto bylo zcela zøejmé, ¾e všechny zmìny jeho osobnosti, pamìti, dovedností i chování, které se zaèaly pozvolna odehrávat, nebyly normální. To jsem vìdìla ji¾ tehdy. Bohu¾el lékaøi, kdy¾ jsem zaèala na svoje nìkterá pozorování poukazovat, mi v té dobì bì¾nì øíkali, ¾e má na to nárok, ¾e oni také zapomínají. Jednou jsem v televizi (naštìstí jsem tam byla sama) uvidìla snímek, myslím, ¾e to bylo ze Švýcarska, kde pojednávali o Alzheimerovì chorobì a o péèi, které se v sanatoriu nemocným dostává. V té dobì jsem ale u¾ nìkteré zmiòované pøíznaky velmi dobøe znala z vlastní zkušenosti. Zaèalo mne to velmi zneklidòovat. Tím spíše, ¾e pøed Milanem jsem nesmìla dát nic najevo. Èlovìk, který touto nemocí trpí, si zpoèátku vùbec neuvìdomuje, které schopnosti ztrácí.
V naší domácnosti se do té doby konalo témìø všechno podle Milanova rozhodnutí. A nyní jsem musela vše rozhodovat já, a to ještì takovým zpùsobem, aby to ani nepozoroval. Jak mù¾ete suverénního èlovìka pøinutit, aby pøestal øídit auto, aby nepøijal koncert – to byla pøece celá jeho ¾ivotní náplò. Musela jsem po celou tu dobu být laskavá, usmìvavá – i kdy¾ bych se nad tím vším nejradìji tisíckrát rozplakala.
V dobì, kdy Milanova nemoc zaèínala, se o Alzheimerovì chorobì témìø nehovoøilo a zøejmì ani moc nevìdìlo. (Patrnì a¾ prezident Reagan tento problém otevøel prohlášením, ¾e odstupuje z veøejné èinnosti právì z dùvodu poèínající Alzheimerovy choroby, která se bude pravdìpodobnì dále zhoršovat.) Tak¾e i my jsme se dostali a¾ velmi pozdì ke specializovanému lékaøi. Bylo to, a¾ kdy¾ Milan zaèal mít potí¾e s vyjadøováním. Byl zaøazen do studie, kterou, jak jsem se tehdy domnívala, platila právì Reaganova rodina. Byla jsem tomu ráda, chtìla jsem tehdy vìøit, ¾e existuje nìjaký lék a potøebovali jsme také pravidelný kontakt se zdravotníky. Šlo o to, ¾e jsme dostávali prášky a já jsem byla dotazována, kolik péèe musím man¾elovi vìnovat. Já jsem samozøejmì z tìch dotazù mohla vytušit, jak všechno bude probíhat, proto¾e vìtšinou dotaz pøedcházel skuteènost. Nìkdy nás ale Milanùv stav zaskoèil natolik, ¾e bychom byli upøímnì vdìèni i za ty nejnepøíjemnìjší informace, abychom se na tyto situace mohli vèas pøipravit. Týkalo se to zejména takových záva¾ných vìcí jako je odcházení z domu, schovávání a ztrácení vìcí, ztráty orientace, zamykání místností (vèetnì WC), celonoèního bloudìní po bytì. Informací jsme nemìli dostatek, a proto nás tyto situace stále a stále nemile pøekvapovaly a komplikovaly nám péèi a ¾ivot.
Pøimlouvám se proto co nejdùraznìji, aby lidé, kteøí o tyto nemocné peèují, byli detailnì informováni, jak nemoc postupuje, a jak se v jednotlivých fázích projevuje, proto¾e ta nemoc má vlastnì svùj více èi ménì nemìnný scénáø. Budou to informace bolestné, nepøíjemné a pro mnohé pøímo šokující. Ale peèující to bude vìdìt dopøedu. Bude sice trpìt s posti¾eným, ale nebude se trápit dohady a spekulacemi proè, a z jakého dùvodu se nemocný tak, èi onak chová, proè se tak hroznì zmìnil. Bude vìdìt, ¾e dùvodem je právì ta nemoc. Kdy¾ vás vlastní man¾el nepozná, je to bolestivé. Rozhodnì ménì bolestivé ale je, kdy¾ s tím alespoò budete poèítat, kdy¾ vás to nepøekvapí, kdy¾ na to budete pøipraveni.
Nejhroznìjší na všem mi pøipadá právì to bezmocné pøihlí¾ení, jak nemoc postupuje. Kdo Milana jednou slyšel hrát nádhernou francouzskou muziku, ale i soudobou hudbu, jejím¾ byl jedineèným a svìtovì uznávaným interpretem, tì¾ko si dovedl pøedstavit, ¾e stejný èlovìk nakonec neovládal ruce a nemohl pøeèíst noty. Sna¾ila jsem se ho všemo¾nì rozptylovat. Hrála jsem mu na klavír, a øekla jsem mu, ¾e nemohu chytit rytmus. Dva mìsíce pøed smrtí mi ten rytmus lehounce zatanèil. Ale to byly u¾ jen takové krátké svìtlé chvilky a èlovìk vìtšinou nevìdìl jak dlouho (resp. krátko) potrvají, a kdy on bude zase dále ¾ít ve svém svìtì. ®e to vše, co jsem s Milanem pro¾ívala v prùbìhu jeho nemoci, je v podstatì pro Alzheimerovu chorobu typické, jsem se dozvìdìla a¾ pøi návštìvì alzheimerovské spoleènosti, kde mi jedna milá dívenka pùjèila svoji èerstvou diplomovou práci. Zjistila jsem, ¾e zde byly podrobnì popsány témìø všechny moje zkušenosti. Pøimlouvám se za to, aby se obdobné informace dostaly do ruky ka¾dému, kdo je potøebuje. Nemít potøebné informace je urèitì horší, ne¾ znát celou pravdu. Také zkušenosti druhých jsou u¾iteèné, není tøeba zkoušet všechny chybné kroky znovu a znovu.
Dùle¾ité je napøíklad, aby se nikdo necítil tak stateèný, ¾e by si myslel, ¾e staèí na veškerou péèi sám. Je urèitì tøeba vytvoøit systém podpory rodin, které se starají a chtìjí dále starat. Je tøeba zøídit dostatek støedisek, kam by se lidé mohli obracet pøímo na specialisty. Jakkoli oddaný peèující si potøebuje alespoò na chvíli oddechnout. U nás to bylo o to komplikovanìjší, ¾e man¾el nikoho cizího nesnesl. Jen výjimeènì se o nìj starali nejbli¾ší v rodinì.
Další velkou chybou, které je mo¾né se vyvarovat, je uzavøít se do sebe, a s nikým o tom nemluvit. Je vynikající, ¾e Alzheimerovská spoleènost zaèala poøádat tzv. svépomocné skupiny pro rodinné peèovatele. Jsou to vlastnì malé semináøe, kam lze pøijít i s nemocným, o kterého se postarají ve vedlejším denním centru. Pøi kávì nebo èaji si tam rodinní pøíslušníci mohou vymìnit své zkušenosti, mohou se vypovídat a vzájemnì potìšit. Je to dùle¾ité. Já sama jsem to vše nìjak podcenila – anebo to byl právì ten nedostatek informací. Ještì mnoho týdnù po Milanovì smrti jsem se bála chodit po ulici, pøes ulici, koktala jsem, skonèila jsem v naprostém vyèerpání – a nebyl to jenom smutek nad ztrátou man¾ela.
Kdy¾ se s rodinou podíváme na celou tuto dobu zpìtnì, je zøejmé, ¾e Milanova nemoc probíhala podle svého scénáøe a svých zákonitostí, které dosud bohu¾el ani moderní medicína nedoká¾e pøíliš ovlivnit. Nyní ale víme, ¾e jsme se my sami mohli ušetøit mnoha nesnází a trápení a usnadnit tak ¾ivot nejen sobì, ale v mnohém i Milanovi. Zbyteènì jsme se stydìli za jeho mnohdy nepøimìøené chování a tajili jsme je, dokud to šlo, pøed okolím ve snaze ochránit jeho lidskou dùstojnost. V dobì, kdy Milanova nemoc probíhala, neexistovala ještì ¾ádná podpùrná sí» pro rodinné pøíslušníky, tak¾e ani my jsme nemìli mo¾nost èerpat z nìèích zkušeností. Neexistovaly ani ¾ádné informaèní materiály. Laická, ale ani odborná veøejnost kromì nìkolika specialistù nebyla o tomto problému vùbec informována. Zdravotníci na nás byli pøevá¾nì laskaví, ale pøesto jsme postrádali mo¾nost s nimi celou naši situaci rozebrat a poradit se v klidu o všech problémech tak, aby u toho Milan nebyl a zbyteènì ho to dále netraumatizovalo. Kdy¾ nemoc pokroèila do terminálního stádia, pøesáhla nároènost péèe veškeré síly naší rodiny a bylo zøejmé, ¾e je potøeba neustálého dohledu odborníkù. Zbyteènì jsme mo¾ná své síly pøeceòovali a hospitalizaci oddalovali.
Pøipustili jsme ji a¾ po intervenci Èeské alzheimerovské spoleènosti, se kterou jsme tou dobou ji¾ byli v kontaktu, a která nám umo¾nila útìšnou péèi ve vcelku dùstojném prostøedí jednoho zaøízení – ta u¾ trvala jen nìkolik málo dnù.
Jarmila Šlechtová, Mgr. Petr Veleta
