Letem, svìtem...
07.01 - Klimkovice:Jaký je svìt dìtí se vzácným onemocnìním a s jakým nepochopením se na nì èasto dívá okolí, ukazuje ojedinìlá výstava èernobílých fotografií "Vá¹ pohled, ná¹ svìt", která je k vidìní a¾ do konce ledna 2019 v Sanatoriích Klimkovice. Autorem snímkù je fotograf Luká¹ Trèka.
Ka¾dý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které vyslechli rodièe nemocných dìtí od známých i neznámých lidí èasto je¹tì v dobì, kdy se smiøovali se záva¾nou diagnózou. Takovým situacím se nevyhnuli ani man¾elé Be»ákovi, jejich¾ pøíbìh je specifický tím, ¾e nemocné je jen jedno z jejich pøedèasnì narozených dvojèat. "Asi nejèastìji jsme sly¹eli vìtu, ¾e Bohdanka Helenku do¾ene. Lidé to mysleli jako slova podpory, ale vìta bohu¾el pùsobila úplnì opaènì. Bohdanka mù¾e udìlat jen velmi nepatrný krok dopøedu. Nemù¾eme èekat, ¾e se posune dál nìjak výraznì. Není to toti¾ reálné," popsal Radovan Be»ák, tatínek dvojèat, jejich¾ fotografie se na výstavì objeví.
Dìti se narodily u¾ ve 34. týdnu tìhotenství. Zatímco Helenka "vyvázla" bez vìt¹ích následkù, její sestra trpí kvadruspastickou formou dìtské mozkové obrny.
"Poznámky pøíbuzných a známých na fotkách mì docela ¹okovaly, a kdy¾ jsem vidìla snímky na¹ich klukù, tak jsem nemohla vùbec mluvit, je to dojemné a krásnì nafocené," svìøila se Alena Kyselová, která je tetou dnes ji¾ dospìlých bratrù Davida a Dominika na snímku "V metru". Obìma lékaøi u¾ v dìtství diagnostikovali mukopolysacharidózu. Tato vzácná nemoc je zpùsobena nedostateènou funkcí ¾ivotnì dùle¾itých enzymù v buòkách, èím¾ dochází k tì¾kým poruchám nìkterých orgánù. Dìti se rychle mìní pøed oèima rodièù. Ty s nejtì¾¹í formou této choroby se vìt¹inou nedo¾ijí dospìlého vìku.
Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevøít oèi, je projektem Centra provázení, které za významné podpory Nadace Sirius funguje od roku 2014 pøi V¹eobecné fakultní nemocnici Praha. Od roku 2018 se pak pilotní projekt ovìøuje také ve Fakultní nemocnici Brno a Hradec Králové. "Výstava mù¾e být svìdectvím o ka¾dém z nás. Slovem toti¾ mù¾eme ublí¾it i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme," uvedla autorka námìtu výstavy Petra Tomalová, která je hlavní metodièkou Center provázení v Èeské republice.
Expozice se nachází u hlavní kavárny. Je volnì pøístupná nejen klientùm, ale také ¹iroké veøejnosti. Otevøení Sanatorií Klimkovice pro umìlecké výstavy má podle obchodního øeditele lázní Luká¹e Dostála hned nìkolik dùvodù.
"Pro na¹e pacienty jsou výtvarná díla, a tedy i fotografie, vítaným zpestøením i pouèením, nìèím, co osloví jejich rozum i srdce. Na mnoho výstav se pøijí¾dìjí podívat i dal¹í náv¹tìvníci, kteøí se tak zároveò seznamují s na¹imi láznìmi, zji¹»ují, ¾e zde existuje ¹pièkové rehabilitaèní zaøízení, které navíc disponuje velmi reprezentativními prostorami," sdìlil Dostál s tím, ¾e v pøípadì výstavy Centra provázení hraje roli i dùle¾itý sociální rozmìr týkající se dìtí. "Je to téma, které je nám velmi blízké, proto¾e na¹e dìtská léèebna jako jedno z nejlep¹ích neurorehabilitaèních center v Èeské republice se specializuje na léèbu dìtí s neurologickými posti¾eními," objasnil.
V Èeské republice se ka¾dý rok narodí stovky dìtí, které pøi¹ly na svìt s nìkterým ze vzácných onemocnìní. Na vìt¹inu z nich nemá souèasná medicína úèinný lék. "Cílem výstavy není ¹okovat, ale ukázat ¾ivot rodin takový, jaký bývá. Slo¾itý, plný lásky, obìtování, ale i strachu a bolesti," øekl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.
Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dìtí se vzácným onemocnìním financovaného z Norských fondù.
Ivana Graèková