Letem, svìtem...
30.09 - Praha:Lidé s vzácnou diagnózou chystají oslavy a osvìtu. Oslavy Mezinárodního dne Gaucherovy nemoci probìhnou v sobotu 1. øíjna 2016. Pøipojí se k nim i nìkolik desítek Èechù, kteøí tímto vzácným onemocnìním trpí. Akce, je¾ mají na záva¾nou diagnózu upozornit, probìhnou souèasnì v Praze, Brnì a Karlových Varech.
"Oslavami bychom chtìli upozornit na to, ¾e nemoci jako Gaucherova choroba vùbec existují," uvádí Kateøina Uhlíková, pøedsedkynì pacientského spolku META. "U pøíle¾itosti Mezinárodního Gaucherova dne proto vypustíme ze tøech míst v republice balonky naplnìné heliem. Kromì informací o nemoci ponesou i poselství èi pøání nás, "vzácných" pacientù," pøibli¾uje.
Gaucherovou nemocí trpí podle odborných odhadù v Èeské republice pøibli¾nì 130 lidí, vìt¹ina z nich svoji diagnózu bohu¾el zatím nezná. V péèi lékaøù je pouhých 30 pacientù. "Jde o tak vzácné onemocnìní, ¾e vìt¹ina lidí o jeho existenci ani neví," vysvìtluje Kateøina Uhlíková. Ona sama trpìla zdravotními problémy od útlého dìtství, a i pøes velké úsilí lékaøù se diagnózy a následné léèby doèkala a¾ ve dvaceti letech.
Gaucherova nemoc je genetické onemocnìní, pøi nìm¾ v tìle chybí jeden enzym. Ten u zdravého èlovìka ¹tìpí urèité slouèeniny tuku a cukru. Pacientùm, jim¾ chybí, se tyto neroz¹tìpené buòky od narození hromadí v tìle, hlavnì v kostní døeni a vnitøních orgánech. Dùsledkem jsou silné bolesti bøicha, zvìt¹ená játra a slezina, vìt¹í lámavost kostí i poruchy srá¾livosti krve.
www.sdruzenimeta.cz
Kateøina Uhlíková